Menina que parecia saudável dormia pouquíssimo à noite, até que os pais descobrem o estranho motivo

Ela nasceu com uma condição pouco conhecida e os pais nunca tinham percebido.

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  • Essa garotinha de apenas três anos de idade foi diagnosticada com uma rara síndrome que não tem cura.

  • Ever Hisko, uma garotinha de Ontário no Canadá, sofre de uma rara síndrome que faz com que seu tempo de sono seja de apenas 1 hora e meia por noite. Ou seja, ela sobrevive com quase nenhuma qualidade de sono e descanso, segundo reportagem do Barcroft TV.

  • Essa estranha condição é chamada de Síndrome de Angelman - um distúrbio genético-neurológico que recebeu o nome do pediatra que primeiro a descreveu em 1965 - Dr. Harry Angelman.

  • Ao perceberem que sua filha não progredia tão rapidamente quanto as outras crianças, seus pais Robin Audette e Kirk Hisko procuraram aconselhamento médico.

  • O fisioterapeuta consultado indicou um colete de pressão corporal, pois pensou que Ever tinha problemas de fraqueza muscular. Com a ajuda do colete, ela começou a andar. Animados com esse avanço, os pais aguardavam um diagnóstico completo para que ela recebesse os cuidados necessários e assim pudesse progredir mais.

  • O diagnóstico veio cerca de dois meses mais tarde: Síndrome de Angelman, causada por uma mutação genética, ou ausência, do gene UBE3A, localizado no Cromossomo 15 no cérebro e que afeta cerca de 12 a 20 mil pessoas em todo o mundo.

  • A síndrome que pode ser confundida com paralisia cerebral ou autismo, devido aos sintomas semelhantes, pode causar Retardo Mental, distúrbios do sono, alterações de comportamento e, assim como outras síndromes, características físicas próprias.

  • No caso de Ever, não só afeta seu sono, ela também tem intervalos curtos de atenção, está sempre com os braços erguidos e parece sempre feliz. Ela é incapaz de falar e tem de se comunicar apontando para imagens.

  • Seus pais também acabam por sofrer com a síndrome da filha, já que raramente dormem mais que seis horas por noite. No entanto, para seus pais Ever é perfeita mesmo com suas limitações, "só falta dormir", afirmam ao Daily Mail.

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  • Sua mãe se espanta com a energia da filha: "Suas necessidades de sono não são como as dos outros humanos. É incrível como ela pode ficar e ser feliz sem dormir. Quando conseguimos situar seu sono entre quatro e seis horas, isso é ótimo, mas há noites em que ela acorda depois de apenas uma hora e meia e permanece desperta por mais seis horas. Nós aprendemos a rolar na cama com ela".

  • Quem a conhece diz a respeito de Ever: "Ela é incrível, pois nada a deixa triste e ela está sempre indo além dos próprios limites, sem noção deles, ela é feliz e amorosa".

  • "Todos a amam. Ela é um lindo e brilhante raio de sol. Ela pula, brinca e você não consegue deixar de sorrir".

  • "Quando o médico nos contou, eu chorei", disse Robin, "mas nós seguimos em frente. Nossas vidas mudaram enormemente de muitas maneiras diferentes - principalmente de maneiras boas. Nós sentíamos que finalmente tínhamos uma resposta. "Havia tantas coisas que não faziam sentido antes." A família está animada com pesquisas que estão sendo feitas sobre a síndrome de Angelman e acreditam que pode haver uma cura num futuro próximo.

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Stael Ferreira Pedrosa é escritora free-lancer, tradutora, desenhista e artesã, ama literatura clássica brasileira e filmes de ficção científica. É mãe de dois filhos que ela considera serem a sua vida.

Website: http://tedandoumaideia.blogspot.com.br/

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