Três irmãos perdem a visão e começam a ter convulsões; eles morreram em três dias, um após o outro

Esta história de partir o coração fará você querer abraçar mais forte a sua família.

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  • Les e Celeste Chappell eram pais de uma família grande e feliz de nove filhos, quando seus três filhos mais novos começaram a ter problemas de visão. Logo depois, as crianças começaram a ter convulsões e os pais sabiam que havia algo terrivelmente errado com elas.

  • Les e Celeste levaram seus filhos Christopher, Elizabeth e James a especialistas, onde ouviram falar pela primeira vez da doença de Batten. De acordo com a Beyond Batten Disease Foundation, os sintomas incluem cegueira ou problemas de visão em crianças entre cinco e dez anos, e convulsões que geralmente começam por volta dos oito anos de idade.

  • Por um período de tempo, um indivíduo com a doença de Batten apresenta sintomas como fala repetitiva, perda da fala, demência, perda de habilidades motoras, até ocorrer a morte prematura.

  • Three goodbyes in three days.

    Posted by Washington Post on Tuesday, September 26, 2017
  • Conclusão assustadora

  • Certa noite, numa saída a dois, Les e Celeste decidiram discutir o fato de que essa doença poderia ser uma realidade na vida de seus filhos. Mais tarde, Elizabeth fez o teste para a doença genética, e quando o resultado deu positivo, os médicos diagnosticaram-na em Christopher e James também.

  • Depois de uma longa batalha contra essa doença rara, Les e Celeste tiveram uma decisão difícil para tomar. A essas alturas, seus filhos já tinham perdido a capacidade de engolir e estavam sendo alimentados por sonda. Em julho deste ano, os pais desolados tomaram a decisão de tirar os tubos de alimentação de seus filhos e deixá-los partir confortavelmente (eles estavam medicados para não sentirem dor) e em paz.

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  • Três mortes em três dias

  • Elizabeth foi a primeira a morrer, aos 19 anos, em 14 de julho de 2017. Seu irmão James, de 15 anos, partiu no dia seguinte. E Christopher foi o último a partir, em 16 de julho, aos 20 anos.

  • Eles se mantêm firmes na fé

  • Os pais estavam absolutamente desolados por perder seus filhos e, infelizmente, eles terão que passar por isso novamente, pois seu filho mais novo, Samuel, também foi diagnosticado com a doença. Mesmo assim, ao longo de toda a provação, eles se mantiveram firmes na fé.

  • Por causa de sua fé mórmon, a família conseguiu encontrar consolo na crença de que eles verão seus filhos novamente algum dia, e todos ficarão juntos para sempre.

  • O funeral triplo

  • Os irmãos foram sepultados ao mesmo tempo, e os caixões estavam alinhados com flores sobre eles, que representavam a personalidade de cada criança. Rosas para Elizabeth, a princesa. Christopher recebeu girassóis, pois estava sempre sorrindo. E James recebeu flores silvestres azuis porque ele era "viril", segundo o Washington Post.

  • Os pais compraram três jazigos duplos para o enterro. Christopher e Elizabeth compartilharam um jazigo, enquanto James foi enterrado em um separado onde Samuel se unirá a ele mais tarde. Então, quando Les e Celeste morrerem, eles terão o terceiro jazigo para descansar ao lado dos filhos.

  • Embora essa doença genética seja extremamente rara, é comum que ela afete mais de uma criança na mesma família, como foi o caso de Elizabeth, Christopher e James.

  • Years of suffering - and months of struggling with the decision to end it - had brought them here: To a bright white living room where three of their children lay side by side by side, waiting to die.

    Posted by NDTV on Tuesday, September 26, 2017
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  • Você não está sozinho

  • Se você teve um filho com uma doença terminal, consegue entender o sofrimento e a tragédia que isso gera. É algo absolutamente horrível, mas você não está sozinho.

  • Outra menina de Utah faleceu em 2014 com a doença de Batten, e um de seus últimos desejos foi promover uma conscientização sobre a doença e mostrar como é a vida diária ao lutar contra ela. Seu pai criou uma página do Facebook chamada Kennedys HUGS, onde postava atualizações e mostrava como era a vida com Kennedy.

  • We have a very exciting announcement regarding Kennedy and Kennedy's Hugs. All we can say is Kennedy has to be so excited, honored and happy right now! Stay tuned.

    Posted by Kennedys HUGS on Tuesday, March 22, 2016
  • Embora Kennedy tenha falecido, seu legado continua aumentando a conscientização sobre a doença e compartilhando sua incrível história. Seu pai ainda publica memórias e atualizações na página do Facebook, e sua história foi transformada em um filme chamado "Love, Kennedy".

  • LOVE, KENNEDY - OFFICIAL MOVIE TRAILER (2017) - Director T.C. ...

    [NOW PLAYING UTAH, OPENING in AZ, ID, NV JULY 14th!] From the creators of 17 miracles and The Cokeville Miracle. In partnership with those who brought you The Saratov Approach and Once I Was a Beehive, Purdie Distribution releases Director T.C. Christensen's new powerful film, #LoveKennedy. Now playing in Utah theaters for a limited time! Opening in AZ, ID, NV on July 14th! For list of theaters go to --> http://purdiedistribution.com/love-kennedy WHAT AUDIENCES ARE SAYING “Best T.C. Christensen film yet!” - Lydia P. "It's amazing! Everyone should see it" - Tiffany R. "Incredible girl. Incredible movie." - Roland M. "So touching and inspirational!" - Ellen G. "Can't wait to see it again!" - Angela S. WHAT CRITICS ARE SAYING "Genuine and convincing." - Deseret News "As accurate as it gets in movie portrayals." - Utah Valley 360 "Talented Utah cast." - Salt Lake Tribune “As you walk out, you will feel the joy of witnessing a miracle.” - Doug Wright, Doug Wright Movie Show ** You can now bring #LoveKennedy to any movie theater across the country! Go to http://purdiedistribution.com/love-kennedy to learn more and bring the movie to your city. #SeeMiracles #TCChristensenFilms #PurdieDistribution #PurdieFilms #KennedysHUGS

    Posted by Love, Kennedy on Tuesday, March 14, 2017
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  • Perder um filho é algo que nenhum pai ou mãe deveria ter que passar, mas o legado que ele deixa é notável. Essas famílias estão em nossos pensamentos e orações, e desejamos que elas consigam encontrar paz e conforto durante este momento difícil. Para mais informações sobre a doença de Batten, visite a Beyond Batten Disease Foundation.

  • Traduzido e adaptado por Erika Strassburger do original Three siblings lose eyesight and start having seizures; they die within three days of each other

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