Meu filho nasceu com Síndrome de Down. E agora?

Veja a história de uma mãe corajosa quando soube que seu primeiro filho havia nascido com a Síndrome de Down, e as providências a tomar nestes casos.

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  • Algumas horas após o nascimento do meu filho primogênito e depois de um parto traumático e ao mesmo tempo milagroso – pois minha placenta caiu inteira no chão e ele estava sem batimentos cardíacos 15 minutos antes de nascer – os médicos, a enfermeira e as auxiliares estavam numa agitação incomum em torno do meu bebê.

  • As mães que tiveram seus filhos depois de mim já os tinham em seus braços, enquanto eu precisei aguardar horas a fio para ficar com o meu no leito. Eu estava muito assustada, pensei que ele não tinha resistido ao trauma.

  • Quando, enfim, o trouxeram, não paravam as visitas desses profissionais ao berço do meu filho para o observarem. Mesmo sendo minha “estreia” como mãe, estava claro que havia algo de errado. Por que não davam a mesma atenção aos outros bebês?

  • E para o meu desespero, meu bebê não queria saber de mamar. Ele não abria a boca, se mostrava totalmente desinteressado em se alimentar.

  • Tentei manter a calma e comecei a me conformar: “Ele não vai resistir! Ficou muito tempo sem batimentos cardíacos! Não vou poder levá-lo pra casa!”.

  • Tentando entender o que estava acontecendo e preparada para o pior, comecei a observar as feições do meu filho. Seu rostinho redondo, seus olhinhos oblíquos... “Péra aí”, pensei. “Já sei o que ele tem!”, falei para o meu então marido, “Ele tem Síndrome de Down! É isso que está acontecendo!”.

  • Resumindo a história, somente uma ou duas horas antes de receber alta do hospital, meu obstetra e o pediatra vieram me dar a notícia. “Seu filho provavelmente tem uma síndrome.” Eu disse, “Sim, eu percebi! É Síndrome de Down, não é?”. Eles estranharam a minha reação positiva. Então eu perguntei: “O que devo fazer agora? Onde devo buscar ajuda?”. Eles pareciam não acreditar no que ouviram. Provavelmente estavam esperando desespero e rejeição da minha parte. Aliviados, eles me orientaram a procurar a APAE. E foi o que fiz.

  • Muitas mães e pais precisam lidar com a situação inesperada de ter um filho com Síndrome de Down. Não é algo que planejaram, mas é algo com que precisam lidar. E se lidarem de forma positiva, tudo ficará mais fácil.

  • Se você tem um bebê com Síndrome de Down, saiba que não está sozinho. Você tem sua família, seus amigos e profissionais qualificados com quem pode contar. E a maioria desses profissionais você encontra nas APAEs e em outras entidades voltadas a pessoas com necessidades especiais que atendem gratuitamente.

  • É importante que você tome as seguintes providências:

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    • Procure o máximo de informações que você puder sobre a síndrome. Há ótimas informações na internet, em sites como Movimento Down e Fundação Síndrome de Down.

    • Procure uma APAE na sua cidade para começar, o quanto antes, a estimulação precoce.

    • Faça a primeira consulta com o pediatra nos primeiros 15 dias.

    • Leve-o às consultas mensais com o pediatra.

    • Peça ao pediatra que providencie um encaminhamento para um geneticista para fazer um exame cromossômico ou cariótipo do seu filho. Além de confirmar o exame clínico, através de um cariótipo você vai saber a etiologia da síndrome. Ou seja, em qual ou quais cromossomos há alteração. Aprenda mais sobre isso neste link.

    • Peça ao pediatra um encaminhamento para um cardiologista para uma bateria de exames. As cardiopatias estão entre as doenças mais comuns entre portadores dessa síndrome.

    • Certifique-se de que o bebê tenha feito o teste da orelhinha, teste do olhinho e providencie para que o teste do pezinho seja feito dentro do tempo correto. São exames que todas as crianças devem fazer, mas as que têm S.D. estão mais sujeitas a problemas auditivos, de visão e outros acusados pelo teste do pezinho.

    • Observe como é a alimentação do seu filho. Se ele vomita após a mamada ou apresenta outros comportamentos estranhos durante a alimentação, relate ao pediatra. As crianças com essa síndrome estão mais sujeitas a complicações do aparelho digestivo.

    • Observe também se ele respira bem. Portadores dessa síndrome são acometidos mais frequentemente por distúrbios respiratórios.

    • Faça anualmente exames da tireoide, Hemograma, Triglicerídeos e outros indicados pelo pediatra e outros especialistas.

    • Na APAE ou em outra instituição similar ele poderá contar com profissionais como: fonoaudiólogo, psicólogo, fisioterapeuta, psicopedagogos e outros.

    • Talvez você tenha que buscar também o acompanhamento de um neurologista.

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  • A lista pode assustar um pouco, mas esses profissionais serão muito importantes na vida do seu filho. Você terá que ir para lá e para cá com ele, para levá-lo a consultas e a exames. Dá trabalho, mas é um sacrifício pelo bem do seu filho, para que ele fique o mais saudável possível.

  • O positivo é que, caso você não tenha condições financeiras para custear, o SUS cobre todos os exames e tem todos os profissionais indicados. Infelizmente, em alguns casos, o tempo de espera para alguns exames e procedimentos seja maior.

  • Mas é preciso ser otimista. Há crianças que apresentam poucos ou nenhum problema de saúde. Você pode contribuir para a saúde do seu filho amamentando-o exclusivamente até os seis meses e, depois disso, providenciando-lhe uma alimentação bem balanceada para que seu sistema de defesa fique bem fortalecido.

  • Uma frase linda circula na internet, e afirmo com toda a propriedade que ela é verdadeira. É mais ou menos assim: “Quem tem Síndrome de Down tem um cromossomo extra, o cromossomo do amor”. As pessoas com essa síndrome são muito alegres e amorosas. Encantam e cativam.

  • Ame o seu filho. Dedique-se a ele. Cuide, porém, para não superprotegê-lo. Ajude-o a conquistar sua independência, mas permita que ele se desenvolva no seu próprio ritmo.

  • Se possível, providencie um (ou mais) irmãozinho para ele. Você não vai se arrepender. Eu tive mais dois filhos, estes sem deficiência. Eles se divertem e aprendem muito juntos.

  • E tenha em mente que ele veio à Terra com uma missão especial: tornar você e todos que convivem com ele pessoas melhores, mais humanas e humildes. Permita-se ser moldado por amor do seu filho especial. E permita que seus filhos desfrutem profundamente dessa experiência sagrada.

  • Sugiro que leia também Como lidar com a deficiência do seu filho e 8 dicas úteis para cuidar com um bebê com necessidades especiais.

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Erika Strassburger mora no Rio Grande do Sul, tem bacharelado em Administração de Empresas, escreve e traduz artigos para o site Família, é cristã SUD, pintora amadora de telas a óleo e mãe de três lindos guris, o mais velho com Síndrome de Down.

Website: http://erikastrassburger.blogspot.com.br/

Meu filho nasceu com Síndrome de Down. E agora?

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