Lidando com a deficiência de seu filho

Leia algumas histórias de mães que souberam lidar com a deficiência de seus filhos, aprenda a vencer esse desafio e transforme as dificuldades em bençãos.

Miranda H. Lotz

Cuidar de um bebê ou de uma criança pequena com alguma deficiência pode ser uma das experiências mais difíceis e cansativas para os pais. Os relatos a seguir, de mães que enfrentam esse tipo de desafio, contêm a sabedoria que elas adquiriram por meio da experiência.

Hilary Ferguson, ex-professora de matemática e mãe de quatro crianças, sabe bem como é. “A parte mais difícil de ter um filho com necessidades especiais é a preocupação, o coração partido, o lamento pela vida que você esperava ter e os cuidados constantes que precisamos oferecer”, ela desabafa. “Enquanto uma criança normal está constantemente alcançando níveis de progresso que a torna cada vez mais independente, um filho deficiente não progride com tanta rapidez nem consegue alcançar tamanha independência”.

Continue a ler para conhecer a sabedoria que outras mães de crianças deficientes conquistaram a fim de transformar suas dificuldades em bênçãos.

Permita-se sofrer

Sofrer pela perda do futuro que você pensava que teria com seu filho é de cortar o coração. Para Jodie Palmer, mãe de uma filha que tem paralisia cerebral, aceitar o sofrimento é de extrema importância para vencê-lo. “O que me ajuda durante o processo do sofrimento é não fugir da dor. Procuro não ficar imaginando histórias para tentar encontrar justificativas para o problema ou fazê-lo desaparecer. Sinto a tristeza e permito que doa, mesmo quando essa dor é muito forte, pois quando não fujo da dor, ela me ensina, me fortalece, me suaviza e, depois, me faz seguir adiante. E, como resultado, fico mais forte, mais alegre e mais compassiva com as outras pessoas. Esse é um dos maiores presentes que minha filha trouxe à minha vida”.

Cuide de sua saúde emocional

Embora Jodie compreenda que seja preciso dar cuidados e atenção especial a crianças deficientes, ela logo avisa que os pais precisam cuidar do próprio bem-estar emocional durante os primeiros anos depois do nascimento de uma criança deficiente. Todo o estresse emocional e econômico que cerca o nascimento de uma criança com necessidades especiais pode criar o que Jodie chama de “a organização para a tempestade perfeita”. “Tive todos os sintomas clássicos da depressão pós-parto”, diz Jodie. “Fiquei deprimida, muito emotiva, cheia de ansiedade, de medo e de pensamentos do tipo “e se minha filha e meu marido se machucarem ou morrerem?”.

Cuide-se

Os cuidados exigentes e difíceis de que as crianças com deficiência necessitam podem levar seus pais à tamanha fadiga que acaba exigindo que eles precisem de tanta ajuda quanto à criança especial. Elizabeth Hill, escritora e mãe de quatro crianças — uma delas com paralisia cerebral — sabe a respeito do equilíbrio tênue exigido dos pais de crianças deficientes.

Quando a Elizabeth começa a se sentir oprimida pelo sofrimento, ela procura se lembrar de que a deficiência é um desafio que sua filha precisa enfrentar. “Sim, isso é terrível”, ela diz. “Eu jamais desejaria que alguém tivesse paralisia cerebral, mas sei que ela está aqui para ficar. Então, temos de lidar com o problema e estou treinando minha filha para que seja capaz de administrá-lo também. Eu também me exercito, me alimento bem e faço coisas de que gosto. Não vou poder ajudá-la se eu estiver doente ou muito abalada emocionalmente. Eu a cerco de pessoas em quem confio e assim não tenho de me preocupar quando ela está na escola ou na casa de amigos”.

Para Hilary, cuidar do filho com necessidades especiais, de seus outros filhos, de seu cônjuge e de si mesma é difícil. “Não evito me cansar de cuidar dele”, ela comenta. “Amo meu filho e sou capaz de fazer qualquer coisa por ele, mesmo estando cansada”.

Busque ajuda

Provavelmente a maior fonte de apoio para pais de crianças que têm deficiência é se unir a outros pais na mesma situação por meio de grupos de apoio, seja pessoalmente ou online. Jodie aconselha: “Não vejo problema algum em querer ter algum tempo apenas para você e seu filho deficiente, sem pensar que já de imediato você precise se ligar a uma rede de contatos, se é isso o que você sente que deve fazer no momento. No entanto, houve um momento em que senti que era necessário me ligar a outros pais que têm filhos com necessidades especiais”. Ela acrescenta, “Os conselhos mais úteis vêm de pais. Aprendi a não esperar o que nossos médicos ou terapeutas tinham a dizer sobre o que eu precisava fazer para cuidar de meu filho. Precisei tomar sérias decisões e fazer muita coisa por conta própria e me corresponder com outros pais. Recentemente, descobri uma mina de apoio na Internet. O Facebook é especialmente uma fonte de redes de apoio”.

Perdoe a si mesma

Embora seja importante cuidar de si mesma e encontrar uma rede de contatos para você e seu filho enquanto vocês crescem juntos para lidar com esse novo desafio, também é importante perdoar a si mesma por aquilo que gostaria de dar a seu filho, mas não pode. O “sentimento materno de culpa” é mais forte quando você está realmente dando o máximo de si, mas ainda acha que não está fazendo tudo o que pode.

Jodie disse que uma amiga dela demonstrou o mesmo sentimento ao dizer que temia encontrar a filha deficiente no céu e ver o quanto a filha estaria decepcionada com o que a mãe não tinha feito por ela. Outra mulher, com lágrimas nos olhos, respondeu: “Não, sua filha vai correr até você, jogar-se em seus braços, chorando de gratidão por tudo o que você fez por ela, pois então ela terá pleno conhecimento da verdadeira natureza de seus desafios como mãe”. Isso é um grande consolo para meu coração, enquanto luto com meu desejo de fazer cada vez mais e o fato de achar que ainda estou longe de alcançar meus objetivos. Meu conselho para o caso de você ter o “sentimento de culpa materna” é que seja gentil e paciente consigo. Você está realmente fazendo algo de muito bom; está fazendo o que é mais importante: amando seu filho.

Traduzido e adaptado por Wagner Vitor do original Dealing with the disability of your child.

Miranda H. Lotz

Miranda H. Lotz is a military wife, mother of five and book lover who currently lives in Colorado Springs.