Meu filho nasceu com Síndrome de Down. E agora?

Veja a história de uma mãe corajosa quando soube que seu primeiro filho havia nascido com a Síndrome de Down, e as providências a tomar nestes casos.

Erika Strassburger

Algumas horas após o nascimento do meu filho primogênito e depois de um parto traumático e ao mesmo tempo milagroso – pois minha placenta caiu inteira no chão e ele estava sem batimentos cardíacos 15 minutos antes de nascer – os médicos, a enfermeira e as auxiliares estavam numa agitação incomum em torno do meu bebê.

As mães que tiveram seus filhos depois de mim já os tinham em seus braços, enquanto eu precisei aguardar horas a fio para ficar com o meu no leito. Eu estava muito assustada, pensei que ele não tinha resistido ao trauma.

Quando, enfim, o trouxeram, não paravam as visitas desses profissionais ao berço do meu filho para o observarem. Mesmo sendo minha “estreia” como mãe, estava claro que havia algo de errado. Por que não davam a mesma atenção aos outros bebês?

E para o meu desespero, meu bebê não queria saber de mamar. Ele não abria a boca, se mostrava totalmente desinteressado em se alimentar.

Tentei manter a calma e comecei a me conformar: “Ele não vai resistir! Ficou muito tempo sem batimentos cardíacos! Não vou poder levá-lo pra casa!”.

Tentando entender o que estava acontecendo e preparada para o pior, comecei a observar as feições do meu filho. Seu rostinho redondo, seus olhinhos oblíquos… “Péra aí”, pensei. “Já sei o que ele tem!”, falei para o meu então marido, “Ele tem Síndrome de Down! É isso que está acontecendo!”.

Resumindo a história, somente uma ou duas horas antes de receber alta do hospital, meu obstetra e o pediatra vieram me dar a notícia. “Seu filho provavelmente tem uma síndrome.” Eu disse, “Sim, eu percebi! É Síndrome de Down, não é?”. Eles estranharam a minha reação positiva. Então eu perguntei: “O que devo fazer agora? Onde devo buscar ajuda?”. Eles pareciam não acreditar no que ouviram. Provavelmente estavam esperando desespero e rejeição da minha parte. Aliviados, eles me orientaram a procurar a APAE. E foi o que fiz.

Muitas mães e pais precisam lidar com a situação inesperada de ter um filho com Síndrome de Down. Não é algo que planejaram, mas é algo com que precisam lidar. E se lidarem de forma positiva, tudo ficará mais fácil.

Se você tem um bebê com Síndrome de Down, saiba que não está sozinho. Você tem sua família, seus amigos e profissionais qualificados com quem pode contar. E a maioria desses profissionais você encontra nas APAEs e em outras entidades voltadas a pessoas com necessidades especiais que atendem gratuitamente.

É importante que você tome as seguintes providências:

• Procure o máximo de informações que você puder sobre a síndrome. Há ótimas informações na internet, em sites como Movimento Down e Fundação Síndrome de Down.

• Procure uma APAE na sua cidade para começar, o quanto antes, a estimulação precoce.

• Faça a primeira consulta com o pediatra nos primeiros 15 dias.

• Leve-o às consultas mensais com o pediatra.

• Peça ao pediatra que providencie um encaminhamento para um geneticista para fazer um exame cromossômico ou cariótipo do seu filho. Além de confirmar o exame clínico, através de um cariótipo você vai saber a etiologia da síndrome. Ou seja, em qual ou quais cromossomos há alteração. Aprenda mais sobre isso neste link.

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• Peça ao pediatra um encaminhamento para um cardiologista para uma bateria de exames. As cardiopatias estão entre as doenças mais comuns entre portadores dessa síndrome.

• Certifique-se de que o bebê tenha feito o teste da orelhinha, teste do olhinho e providencie para que o teste do pezinho seja feito dentro do tempo correto. São exames que todas as crianças devem fazer, mas as que têm S.D. estão mais sujeitas a problemas auditivos, de visão e outros acusados pelo teste do pezinho.

• Observe como é a alimentação do seu filho. Se ele vomita após a mamada ou apresenta outros comportamentos estranhos durante a alimentação, relate ao pediatra. As crianças com essa síndrome estão mais sujeitas a complicações do aparelho digestivo.

• Observe também se ele respira bem. Portadores dessa síndrome são acometidos mais frequentemente por distúrbios respiratórios.

• Faça anualmente exames da tireoide, Hemograma, Triglicerídeos e outros indicados pelo pediatra e outros especialistas.

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• Na APAE ou em outra instituição similar ele poderá contar com profissionais como: fonoaudiólogo, psicólogo, fisioterapeuta, psicopedagogos e outros.

• Talvez você tenha que buscar também o acompanhamento de um neurologista.

A lista pode assustar um pouco, mas esses profissionais serão muito importantes na vida do seu filho. Você terá que ir para lá e para cá com ele, para levá-lo a consultas e a exames. Dá trabalho, mas é um sacrifício pelo bem do seu filho, para que ele fique o mais saudável possível.

O positivo é que, caso você não tenha condições financeiras para custear, o SUS cobre todos os exames e tem todos os profissionais indicados. Infelizmente, em alguns casos, o tempo de espera para alguns exames e procedimentos seja maior.

Mas é preciso ser otimista. Há crianças que apresentam poucos ou nenhum problema de saúde. Você pode contribuir para a saúde do seu filho amamentando-o exclusivamente até os seis meses e, depois disso, providenciando-lhe uma alimentação bem balanceada para que seu sistema de defesa fique bem fortalecido.

Uma frase linda circula na internet, e afirmo com toda a propriedade que ela é verdadeira. É mais ou menos assim: “Quem tem Síndrome de Down tem um cromossomo extra, o cromossomo do amor”. As pessoas com essa síndrome são muito alegres e amorosas. Encantam e cativam.

Ame o seu filho. Dedique-se a ele. Cuide, porém, para não superprotegê-lo. Ajude-o a conquistar sua independência, mas permita que ele se desenvolva no seu próprio ritmo.

Se possível, providencie um (ou mais) irmãozinho para ele. Você não vai se arrepender. Eu tive mais dois filhos, estes sem deficiência. Eles se divertem e aprendem muito juntos.

E tenha em mente que ele veio à Terra com uma missão especial: tornar você e todos que convivem com ele pessoas melhores, mais humanas e humildes. Permita-se ser moldado por amor do seu filho especial. E permita que seus filhos desfrutem profundamente dessa experiência sagrada.

Sugiro que leia também Como lidar com a deficiência do seu filho e 8 dicas úteis para cuidar com um bebê com necessidades especiais.

Erika Strassburger

Erika Strassburger nasceu em Goiás, mas foi criada no Rio Grande do Sul. Tem bacharelado em Administração de Empresas, trabalha home office para uma empresa gaúcha. Nas horas vagas, faz um trabalho freelance para uma empresa americana. É cristã SUD e mãe de três lindos rapazes, o mais velho com Síndrome de Down.