Três irmãos perdem a visão e começam a ter convulsões; eles morreram em três dias, um após o outro
Esta história de partir o coração fará você querer abraçar mais forte a sua família.
Lindsey Miller
Les e Celeste Chappell eram pais de uma família grande e feliz de nove filhos, quando seus três filhos mais novos começaram a ter problemas de visão. Logo depois, as crianças começaram a ter convulsões e os pais sabiam que havia algo terrivelmente errado com elas.
Les e Celeste levaram seus filhos Christopher, Elizabeth e James a especialistas, onde ouviram falar pela primeira vez da doença de Batten. De acordo com a Beyond Batten Disease Foundation, os sintomas incluem cegueira ou problemas de visão em crianças entre cinco e dez anos, e convulsões que geralmente começam por volta dos oito anos de idade.
Por um período de tempo, um indivíduo com a doença de Batten apresenta sintomas como fala repetitiva, perda da fala, demência, perda de habilidades motoras, até ocorrer a morte prematura.
Conclusão assustadora
Certa noite, numa saída a dois, Les e Celeste decidiram discutir o fato de que essa doença poderia ser uma realidade na vida de seus filhos. Mais tarde, Elizabeth fez o teste para a doença genética, e quando o resultado deu positivo, os médicos diagnosticaram-na em Christopher e James também.
Depois de uma longa batalha contra essa doença rara, Les e Celeste tiveram uma decisão difícil para tomar. A essas alturas, seus filhos já tinham perdido a capacidade de engolir e estavam sendo alimentados por sonda. Em julho deste ano, os pais desolados tomaram a decisão de tirar os tubos de alimentação de seus filhos e deixá-los partir confortavelmente (eles estavam medicados para não sentirem dor) e em paz.
Três mortes em três dias
Elizabeth foi a primeira a morrer, aos 19 anos, em 14 de julho de 2017. Seu irmão James, de 15 anos, partiu no dia seguinte. E Christopher foi o último a partir, em 16 de julho, aos 20 anos.
Eles se mantêm firmes na fé
Os pais estavam absolutamente desolados por perder seus filhos e, infelizmente, eles terão que passar por isso novamente, pois seu filho mais novo, Samuel, também foi diagnosticado com a doença. Mesmo assim, ao longo de toda a provação, eles se mantiveram firmes na fé.
Por causa de sua fé mórmon, a família conseguiu encontrar consolo na crença de que eles verão seus filhos novamente algum dia, e todos ficarão juntos para sempre.
O funeral triplo
Os irmãos foram sepultados ao mesmo tempo, e os caixões estavam alinhados com flores sobre eles, que representavam a personalidade de cada criança. Rosas para Elizabeth, a princesa. Christopher recebeu girassóis, pois estava sempre sorrindo. E James recebeu flores silvestres azuis porque ele era “viril”, segundo o Washington Post.
Os pais compraram três jazigos duplos para o enterro. Christopher e Elizabeth compartilharam um jazigo, enquanto James foi enterrado em um separado onde Samuel se unirá a ele mais tarde. Então, quando Les e Celeste morrerem, eles terão o terceiro jazigo para descansar ao lado dos filhos.
Embora essa doença genética seja extremamente rara, é comum que ela afete mais de uma criança na mesma família, como foi o caso de Elizabeth, Christopher e James.
Você não está sozinho
Se você teve um filho com uma doença terminal, consegue entender o sofrimento e a tragédia que isso gera. É algo absolutamente horrível, mas você não está sozinho.
Outra menina de Utah faleceu em 2014 com a doença de Batten, e um de seus últimos desejos foi promover uma conscientização sobre a doença e mostrar como é a vida diária ao lutar contra ela. Seu pai criou uma página do Facebook chamada Kennedys HUGS, onde postava atualizações e mostrava como era a vida com Kennedy.
Embora Kennedy tenha falecido, seu legado continua aumentando a conscientização sobre a doença e compartilhando sua incrível história. Seu pai ainda publica memórias e atualizações na página do Facebook, e sua história foi transformada em um filme chamado “Love, Kennedy“.
Perder um filho é algo que nenhum pai ou mãe deveria ter que passar, mas o legado que ele deixa é notável. Essas famílias estão em nossos pensamentos e orações, e desejamos que elas consigam encontrar paz e conforto durante este momento difícil. Para mais informações sobre a doença de Batten, visite a Beyond Batten Disease Foundation.
Traduzido e adaptado por Erika Strassburger do original Three siblings lose eyesight and start having seizures; they die within three days of each other
